Campanha reforça a importância do conhecimento sobre a Epidermólise Bolhosa, uma condição rara e que pode se tornar grave

Durante a Semana da Epidermólise Bolhosa (EB), que acontece de 25 a 31 de outubro, diferentes iniciativas buscam aumentar a consciência e a compreensão sobre essa condição genética rara que afeta a pele e as mucosas. Ela ganhou destaque no ano passado, após o reencontro emocionante entre o menino Guilherme e sua mãe, Tayane.

O vídeo que capturou o momento íntimo de alegria entre mãe e filho se tornou viral e chamou a atenção para a realidade de milhares de pessoas que convivem com a epidermólise bolhosa (EB).

“É importante lembrar que a condição não afeta apenas quem tem a doença, mas também sua família. A adaptação da rotina e os cuidados necessários podem ser desafiadores para todos os envolvidos”, relata Andrezza Barreto, enfermeira da Vuelo Pharma.  

A partir desta exposição, foi criada a Lei Gui, uma legislação externa para beneficiar pessoas afetadas por essa condição genética rara que afeta a pele e as mucosas, formando bolhas devido à fragilidade da epiderme, a camada mais externa da pele.

A proposta de lei foi protocolada na Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), ganhando rapidamente mais de 5 mil apoiadores, superando os 1,7 mil necessários para a tramitação.

Em setembro de 2023, a Lei Gui (Lei nº 10.142) foi aprovada e sancionada, criando o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa. Este programa prevê o fornecimento de curativos, medicamentos, coberturas e atendimento por uma equipe multidisciplinar com formação especializada.

“O objetivo é transformar a percepção da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, estimulando a inclusão e o respeito às diferenças”, afirma Andrezza Barreto, enfermeira da Vuelo Pharma.

A DEBRA Brasil, coordenadora da Campanha “Vire do Avesso”, desde 2016, é uma das principais organizações engajadas nesta causa, promovendo a educação tanto para a população em geral quanto para os profissionais de saúde.

A campanha visa não apenas informar sobre os sintomas e o impacto da EB na vida das pessoas, mas também desmistificar preconceitos e promover a empatia na relação com quem convive com a doença.

Segundo a enfermeira, as formas mais comuns de EB incluem:

Epidermólise Bolhosa Simples (EBS): apresenta bolhas superficiais que não deixam cicatrizes, e a frequência das lesões tende a diminuir com a idade.

Epidermólise bolhosa distrófica (EBD): envolve bolhas profundas entre a derme e a epiderme, podendo resultar em cicatrizes e perda de função do membro, sendo uma forma que mais frequentemente traz sequelas permanentes.

Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ): caracteriza-se por bolhas profundas que podem levar a complicações no primeiro ano de vida, embora a condição possa melhorar com o tempo se as complicações forem controladas.

No tratamento, a utilização de curativos adequados é fundamental para promover a cicatrização das lesões e oferecer maior conforto aos pacientes. Nesse contexto, a Membracel se destaca como uma opção que alivia a dor e diminui a necessidade de manipulação das áreas lesionadas, ajudando a prevenir infecções e mantendo a umidade natural da pele, o que pode acelerar o processo de cicatrização.

Além do uso de curativos, o tratamento em casos mais graves pode envolver a administração de medicamentos, como analgésicos para diminuir a dor e antibióticos para controlar infecções.

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